M. le président. Par amendement n° 4 rectifié, M. Machet, au nom de la commission, propose d'insérer, après l'article 2, un article additionnel ainsi rédigé :
« Avant le 31 décembre 1999, le Gouvernement présente au Parlement un rapport relatif à la prise en charge des personnes atteintes du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés, et à la création de places en établissements pour celles-ci. Ce rapport présente également une évaluation du nombre des personnes, mineures ou adultes, atteintes de ce syndrome. »
Cet amendement est assorti d'un sous-amendement n° 12, présenté par M. Madelain et les membres du groupe de l'Union centriste, et tendant, à la première phrase du texte proposé par l'amendement n° 4, à remplacer les mots : « Avant le 31 décembre 1999 » par les mots : « Avant le 31 décembre 2000 ».
La parole est à M. le rapporteur, pour défendre l'amendement n° 4 rectifié.
M. Jacques Machet, rapporteur. Par cet amendement, votre commission souhaite offrir au Parlement l'occasion de mettre en oeuvre son pouvoir de contrôle afin de vérifier si les projets envisagés par la circulaire du 27 avril 1995 ont bien été réalisés et si le présent texte a été de quelque effet pour améliorer la situation des personnes atteintes du syndrome autistique.
Il serait en effet regrettable, et même néfaste, de décevoir les familles d'autistes, déjà très éprouvées, après avoir réveillé des espoirs. C'est pourquoi il est apparu nécessaire à votre commission de prévoir une évaluation des résultats des dispositions mises en oeuvre, afin de faire le point, à la veille de l'an 2000, sur ce qui existe et sur les efforts qui devront encore être accomplis. Par ailleurs, compte tenu de la faiblesse des statistiques dans ce domaine, il lui a semblé opportun, au seuil du troisième millénaire, de permettre au Parlement de disposer d'une évaluation enfin fiable du nombre de personnes, enfants ou adultes, atteintes du syndrome autistique.
Telles sont les raisons qui ont amené la commission des affaires sociales à déposer cet amendement qu'elle vous demande, mes chers collègues, d'adopter.
M. le président. Le sous-amendement n° 12 est-il soutenu ?...
M. Jacques Machet, rapporteur. Monsieur le président, je souhaite rectifier l'amendement n° 4 rectifié pour reprendre ce sous-amendement.
M. le président. Je suis donc saisi d'un amendement n° 4 rectifié bis, présenté par M. Machet, au nom de la commission et tendant, après l'article 2, à insérer un article additionnel ainsi rédigé :
« Avant le 31 décembre 2000, le Gouvernement présente au Parlement un rapport relatif à la prise en charge des personnes atteintes du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés, et à la création de places en établissements pour celles-ci. Ce rapport présente également une évaluation du nombre des personnes, mineures ou adultes, atteintes de ce syndrome. »
Quel est l'avis du Gouvernement sur cet amendement ?
M. Hervé Gaymard, secrétaire d'Etat. Favorable.
M. le président. Personne ne demande la parole ?...
Je mets aux voix l'amendement n° 4 rectifié bis, accepté par le Gouvernement.
(L'amendement est adopté.)
M. le président. En conséquence, un article additionnel ainsi rédigé est inséré dans le projet de loi, après l'article 2.
Par amendement n° 14, Mmes Demessine et Fraysse-Cazalis, M. Fischer et les membres du groupe communiste républicain et citoyen proposent d'insérer, après l'article 2, un article additionnel ainsi rédigé :
« Il est créée une unité de recherche pluridisciplinaire composée de l'INSERM, d'hôpitaux et du Centre français auprès de l'OMS pour développer la recherche fondamentale, clinique et épidémiologique et approfondir les connaissances sur l'autisme. »
La parole est à Mme Demessine.
Mme Michelle Demessine. Nous savons que, pour une large part, l'autisme reste un mystère : incertitude sur ses origines et ses causes, divergences sur les possibilités et le type de traitement possible.
Des questions plus spécifiques comme l'utilisation des médicaments dans le traitement du trouble autistique restent, comme l'indique le rapport de l'Agence nationale pour le développement de l'évaluation médicale, du domaine de la recherche. Il est précisé en particulier dans ce rapport que « cette lacune doit inciter à une articulation plus étroite de la recherche médicamenteuse avec la poursuite de recherches en amont dans les domaines plus intègres comme la psychophysiologie et la neuropsychologie cognitive ».
Dans un avis récent, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé souligne « l'insuffisance de connaissances » dans ce domaine et indique la nécessité d'une « évaluation scientifique rigoureuse, objective et comparative » des méthodes mises en oeuvre, ce qui demande donc un effort de recherche bien plus considérable qu'aujourd'hui sur l'autisme. Tel est le sens de notre amendement.
Permettez-moi à ce propos d'indiquer mon inquiétude quant à l'état de la recherche sur les handicaps.
Ainsi, le seul institut spécialisé en France sur la sociologie du handicap, le Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations, connaît de graves difficultés.
L'institut est menacé dans son existence même par des coupes budgétaires. Si ce centre disparaissait, la recherche sur les handicaps en France serait quasiment inexistante.
Une trentaine de personnes sont salariées de ce centre, dont les missions consistent à réaliser des études et des recherches destinées à informer les pouvoirs publics et les associations sur les besoins d'intervention auprès des personnes handicapées, les méthodes de prévention et l'efficacité des politiques suivies.
Ce centre a été promu en 1987 centre collaborateur de l'Organisation mondiale de la santé pour l'élaboration de la classification internationale des maladies mentales.
Suite aux logiques de réduction des dépenses socialement utiles développées par le Gouvernement, le centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations risque de devenir un simple organisme d'aide à la décision, au détriment notamment de la recherche fondamentale.
Une telle situation serait grave et nuirait sérieusement à la volonté affirmée, en outre, dans cette proposition de loi dont nous discutons.
J'espère que le Gouvernement pourra nous donner des assurances sur la pérennité de ce centre.
M. le président. Quel est l'avis de la commission ?
M. Jacques Machet, rapporteur. Je comprends tout à fait la demande de Mme Demessine mais, selon la commission, il n'appartient pas au Parlement de définir les modalités de la recherche, dans ce domaine comme dans d'autres, même si une synergie autour de l'autisme pour en améliorer la connaissance est, bien entendu, éminemment souhaitable.
Par ailleurs, cette unité de recherche apparaît peu pluridisciplinaire dans la mesure où elle est extrêmement centrée sur la dimension sanitaire.
De plus, limiter les compétences de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale à la recherche en matière d'autisme paraît très réducteur.
Telles sont les raisons pour lesquelles la commission est défavorable à l'amendement n° 14.
M. le président. Quel est l'avis du Gouvernement ?
M. Hervé Gaymard, secrétaire d'Etat. Madame Demessine, si le Gouvernement n'est pas favorable à cet amendement, ce n'est pas parce que son objet n'est pas digne d'intérêt, bien au contraire !
Avec M. d'Aubert, dans le cadre de l'approche conjointe que nous avons de la recherche en matière médicale, nous allons d'ailleurs, à la suite de la communication que nous avons faite conjointement voilà deux mois en conseil des ministres, élaborer périodiquement un programme pluriannuel de recherche en matière de santé et, bien évidemment, l'autisme sera au rang de nos priorités afin qu'il y ait une synergie de l'ensemble des acteurs en la matière.
J'en viens à la question précise que vous m'avez posée. Le Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations est une association subventionnée à hauteur d'environ 10 millions de francs - je cite ce chiffre de mémoire - par la direction de l'action sociale, et fait l'objet d'une enquête de l'IGAS, comme cette inspection le fait naturellement, dans le cadre de ses missions, sur les associations qui sont subventionnées par l'Etat. Nous tirerons éventuellement les enseignements et les observations de cette enquête. Il n'y a pas, à ce stade, de menace précise, identifiée, claire sur la pérennité de cette association, mais il nous semble normal, dans la mesure où l'Etat subventionne une association, que nous regardions ce qui est fait afin que nous optimisions la recherche en faveur du handicap.
M. le président. Personne ne demande la parole ? ...
Je mets aux voix l'amendement n° 14, repoussé par la commission et par le Gouvernement.
(L'amendement n'est pas adopté.)
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