B. LES OBSTACLES RÉGLEMENTAIRES ET BUDGÉTAIRES SONT NOMBREUX

Les obstacles réglementaires et budgétaires au développement des soins palliatifs demeurent multiples. Ils tiennent notamment :

•  à la planification hospitalière, qui ne favorise, ni le développement des unités de soins palliatifs en établissement, ni l'hospitalisation à domicile ;

•  au PMSI qui n'est pas adapté pour décrire l'activité de soins palliatifs qui nécessite un personnel nombreux pour réaliser, par définition, peu d'actes techniques ;

•  aux modes de rémunération des professionnels de santé, qui ne favorisent pas le travail en équipe ou en réseau.

1. La planification hospitalière est peu incitatrice

La planification hospitalière, d'abord, ne favorise pas le développement de l'hospitalisation à domicile, indispensable à la diffusion des soins palliatifs.

En effet, reconnue par la loi hospitalière du 31 juillet 1991 qui lui a donné un cadre juridique, elle ne bénéficie pas d'un régime d'autorisation très favorable. L'article L. 712-10 du code de la santé publique prévoit ainsi que, lorsqu'un projet d'hospitalisation à domicile se situe dans une zone sanitaire dont les moyens sont excédentaires, l'autorisation n'est accordée qu'à condition que le projet soit assorti d'une réduction des moyens d'hospitalisation dans la discipline concernée.

L'article D. 712-13-1 précise ce mécanisme d'échange :

1/ si l'excédent de moyens est inférieur à 25 % des besoins théoriques de la zone sanitaire : la création d'une place d'hospitalisation à domicile doit s'accompagner de la fermeture d'un lit d'hospitalisation à temps complet ;

2/ si cet excédent est supérieur à 25 %, la fermeture de deux lits est nécessaire pour la création d'une place d'hospitalisation à domicile.

2. Le PMSI n'est pas adapté pour décrire l'activité de soins palliatifs

Le Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI) constitue désormais l'instrument privilégié pour décrire l'activité hospitalière et est utilisé pour allouer les moyens financiers aux établissements.

Pour des groupes homogènes de malades, il décrit les diagnostics, les actes dits " classants " réalisés et mesure l'activité à travers un " prix unitaire théorique " exprimé en " points ISA ".

Il est essentiel, dès aujourd'hui, que le PMSI évolue pour mieux prendre en considération l'activité de soins palliatifs, car tel n'est pas le cas aujourd'hui.

En effet, pour les structures de soins palliatifs actuellement classées en court séjour, ce qui est le cas d'unités importantes comme la maison médicale Jeanne Garnier, l'inadaptation du PMSI se traduit par une valeur de point ISA comprise entre 60 et 70 francs, soit environ six fois le coût moyen de l'activité hospitalière au niveau national.

Pour les unités classées en soins de suite, la situation est un peu meilleure. En effet, le PMSI prend en compte la dépendance physique du malade, qui constitue un critère important pour décrire les personnes bénéficiant de soins palliatifs. Mais d'autres éléments importants ne sont pas pris en considération : il en est ainsi du " temps relationnel ", c'est-à-dire de tout le temps passé par l'équipe hospitalière en accompagnement psychologique du malade. Il en est également ainsi des " troubles du comportement ", dont souffrent certains malades en soins palliatifs et qui occasionnent des soins spécifiques et, aussi, du temps passé.

En fait, selon le Président de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs, il n'est pas excessif de constater que le PMSI valorise l'acharnement thérapeutique. En fait, du strict point de vue du PMSI, mieux vaut poursuivre jusqu'au bout des actes de chirurgie ou de chimiothérapie, même inutiles, que de pratiquer l'abstention thérapeutique, soulager le malade et l'accompagner.

Bien entendu, et c'est heureux, les médecins ne prennent pas leurs décisions en fonction du PMSI... Mais il n'est pas satisfaisant que le principal outil de description de l'activité hospitalière soit aussi pénalisant pour les soins palliatifs.

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