Question de M. DAGBERT Michel (Pas-de-Calais - SOCR) publiée le 19/07/2018
M. Michel Dagbert attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge de la maladie de Lyme.
En effet, cette maladie, lorsqu'elle n'est pas détectée et traitée assez rapidement, peut entraîner des troubles neurologiques, dermatologiques, arthritiques et oculaires graves chez les personnes qui en sont atteintes.
Le diagnostic de cette pathologie reste difficile à réaliser et la fiabilité des tests utilisés pour la détecter est remise en cause.
Les patients demandent des recherches approfondies, une meilleure information et des actions de prévention vers la population et une meilleure formation des personnels de santé.
Ils souhaitent également une reconnaissance officielle de cette maladie par les pouvoirs publics : alors que la liste des affections de longue durée a été présentée au premier semestre 2018, la maladie de Lyme sous sa forme chronique n'en fait toujours pas partie. Cette absence de reconnaissance engendre des difficultés de prise en charge des traitements, pourtant longs et coûteux.
Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour améliorer la prise en charge de cette pathologie et répondre aux inquiétudes des personnes qui en sont atteintes.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 18/10/2018
Le déploiement du plan de lutte contre la maladie de Lyme et autres pathogènes transmissibles par les tiques, lancé en 2017, se poursuit. Ce plan a pour objectifs de renforcer la prévention, d'améliorer et d'uniformiser la prise en charge des patients par la mise à jour des recommandations, et d'organiser des consultations spécialisées pour les patients atteints de maladies transmissibles par les tiques. Des documents d'information et de prévention élaborés par le ministère en charge de la santé et les agences sanitaires sont mis à disposition du public et des intervenants depuis quelques années, et environ 1 500 panneaux d'information ont été disposés à l'orée des forêts les plus fréquentées, en lien avec l'office national des forêts. La Haute autorité de santé a rendu le 20 juin 2018 des recommandations de bonne pratique qui n'ont pas été endossées par les sociétés savantes concernées. Un travail d'harmonisation est maintenant en cours à la demande de la direction générale de la santé. L'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), ainsi que le centre national de référence (CNR) des borrélia, ont procédé à des évaluations des réactifs de laboratoires ; les rapports sont accessibles sur les sites internet respectifs des deux organismes. L'inscription sur la liste des affections de longue durée (ALD) est une prérogative de la caisse nationale d'assurance maladie, qui reste particulièrement attentive à la situation des personnes malades. D'une manière générale, tout patient atteint d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, au titre d'une ALD dite hors liste.
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