Question de Mme SCHILLINGER Patricia (Haut-Rhin - SOC) publiée le 05/07/2007
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des malades atteints de cystite interstitielle (CI). Cette maladie est une affection dite chronique des voies urinaires ; elle est extrêmement douloureuse et entraîne la dégradation des muqueuses du système urinaire. Contrairement à la cystite "ordinaire", la CI n'est pas causée par des bactéries, ne peut pas être diagnostiquée par une simple analyse de l'urine et ne répond pas à un traitement antibiotique. C'est une maladie insidieuse et dévastatrice de la qualité de vie.
Dans la plupart des cas, la CI est diagnostiquée très tard. Il faut parfois jusqu'à 10 ans pour obtenir un diagnostic. Toute sortie est délicate pour ces malades qui doivent pouvoir accéder à des toilettes toutes les heures voire toutes les trente minutes. De plus, avec les douleurs, ils ne peuvent marcher ou rester debout longtemps ou encore rester en position assise. Elle lui demande, par conséquent, si elle envisage de prendre des mesures pour améliorer le quotidien de ces malades, par exemple, en créant une carte officielle d'accès à toutes les toilettes et en étendant le bénéfice de la « carte de priorité pour personne handicapée » à tous les malades.
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Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 11/09/2008
La cystite interstitielle (CI) est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie chronique de la vessie, appelée aussi « syndrome de la vessie douloureuse », inflammatoire mais non infectieuse, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes, avec un pic vers l'âge de 30-40 ans. Elle provoque d'intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes, de jour comme de nuit, et évolue par poussées. Le manque d'autonomie qui en découle peut avoir un retentissement important sur les plans professionnel social et familial, qui altère la qualité de vie. Différentes hypothèses concernant l'origine de cette pathologie ont été avancées : celle d'une hypersensibilité des nerfs de la vessie, ou bien un trouble de la perméabilité de la muqueuse vésicale laissant pénétrer des substances toxiques à l'origine de l'inflammation ; mais aussi des origines infectieuse, hormonale, vasculaire, neurologique, traumatique ou auto-immune. Comme beaucoup de maladies dont on ne connaît pas la cause exacte, aucun traitement ne permet de guérir cette pathologie qui fait souvent l'objet d'une errance diagnostique. Cependant, certaines options thérapeutiques peuvent soulager, en agissant principalement sur la douleur et l'inflammation. Parfois, la modification de l'alimentation suffit à réduire les douleurs. Les Journées de la Fondation pour la recherche médicale permettent de soutenir la recherche médicale sur ce type de pathologie, et d'apporter une aide active aux projets les plus innovants et prometteurs, au profit de tous. L'Association française d'urologie s'associe à ce travail de recherche, et a fait cette année de l'impétuosité mictionnelle sous toutes ses formes le thème principal de sa journée nationale. Le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organise le dispositif de « prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations » en principe non remboursés pour des patients souffrant de maladies rares ou graves. La prise en charge est prononcée pour trois ans maximum et peut être renouvelée pour la même durée. Le produit peut être prescrit lorsqu'il n'existe pas d'alternative de traitement. La décision doit faire l'objet d'un avis ou d'une recommandation de la Haute Autorité de santé (HAS). Cette disposition a permis de garantir une meilleure prise en charge. De plus, l'Association française de la cystite interstitielle apporte un soutien aux personnes atteintes de cette maladie sur les possibilités de prise en charge thérapeutique et sociale. Enfin, le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, développé depuis 2007, a notamment pour objectif de faciliter la vie quotidienne des malades. Le but est de garantir une offre de soins initiale de qualité pour limiter la perte d'autonomie.
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