Question de M. BOULAUD Didier (Nièvre - SOC) publiée le 19/12/2002
M. Didier Boulaud attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'insuffisance des moyens attribués pour la prise en charge des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Cette maladie neurologique, qui touche actuellement près de 9 000 personnes en France ayant une espérance de vie de trois ans, a pour effet de paralyser rapidement tous les muscles, jusqu'aux muscles respiratoires. Aucun traitement efficace n'existant, une ligne budgétaire avait été dégagée par le ministère de la santé pour la mise en place de quatre centres experts afin d'améliorer significativement la prise en charge des malades. Aujourd'hui, cependant, les moyens financiers ainsi débloqués ne suffisent plus. Ainsi, le centre de la Pitié-Salpêtrière, qui reçoit plus de 900 malades chaque année, a dû arrêter sa consultation multidisciplinaire et l'interruption totale de son fonctionnement a eu lieu le 30 octobre 2002, aucune nouvelle dotation ne lui ayant été attribuée. En province, les centres spécialisés existants ne peuvent plus recruter médecins ou personnels. C'est pourquoi il lui demande, à l'heure où sont définies les priorités en matière de santé publique, quelles sont les mesures que le Gouvernement compte adopter pour que les malades de la sclérose latérale amyotrophique puissent bénéficier d'une réelle prise en charge.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 06/03/2003
La prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, pathologie qui entraîne des handicaps très sévères et évolutifs, constitue l'une des priorités de santé publique prises en compte lors de l'élaboration de la loi de financement de la sécurité sociale. En 2002, des crédits ont été intégrés dans les dotations régionales des dépenses hospitalières, pour permettre aux agences régionales de l'hospitalisation d'assurer le financement des dix services hospitaliers reconnus centres de référence régionaux compte tenu de leur expérience dans la prise en charge de cette maladie. Le budget de l'Assistance publique - hôpitaux de Paris a également intégré les crédits nécessaires au fonctionnement du service du professeur Meininger (groupe La Pitié-Salpêtrière), qui a été désigné comme centre de référence national. Une dotation spécifique de 4,75 MEUR est prévue dans le cadre de l'ONDAM en 2003 afin de compléter le financement de ces services et assurer le financement des nouveaux centres qui pourraient être sélectionnés après appel à candidatures.
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