Question de Mme BOYER Valérie (Bouches-du-Rhône - Les Républicains) publiée le 13/05/2021

Mme Valérie Boyer attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur l'instauration d'une journée nationale de sensibilisation au polyhandicap.
En 2018, la présidente du groupe polyhandicap France s'adressait au Gouvernement en situation de détresse, en demandant d'« arrêter de laisser les polyhandicapés au bord du chemin ».
Toutefois, depuis lors, rien n'a changé ou presque. L'absence de plans de soutien, les menaces de fermeture de places, l'insuffisance de moyens ou encore l'ignorance médiatique, sont toujours d'actualité.
En conséquence, il importe aujourd'hui de mettre en place une journée nationale de sensibilisation au polyhandicap. En concentrant les efforts sur une journée annuelle, la cause des polyhandicaps, qui est celle de nombreuses familles, associations et professionnels, toucherait un public plus large et donc un soutien plus ample. En d'autres termes, instaurer une telle journée donnerait davantage de visibilité, de relais et d'apport financier à cette cause.
Alors qu'il y a chaque année plus de 800 nouveaux-nés concernés par le polyhandicap, c'est-à-dire 1 naissance pour 1 000, le Gouvernement sous-estime toujours ceux qui en sont affectés.
Dans un article en date du 21 avril 2017, le Président de la République affirmait qu'il aurait : « la plus grande attention pour nos compatriotes polyhandicapés qui ont besoin de réponses précises et adaptées à la complexité de leur situation ».
C'est pourquoi, à l'initiative de la présidente fondatrice de l'association Poly'mômes PACA et vice-présidente du pôle enfant de l'association régionale d'aide aux infirmes moteurs cérébraux et aux polyhandicapés (ARAIMC), où son fils polyhandicapé est admis, il conviendrait d'instaurer une journée nationale de sensibilisation au polyhandicap.
Aussi, elle aimerait connaître l'avis du Gouvernement sur ce sujet.

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Réponse du Secrétariat d'État auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées publiée le 22/07/2021

Afin de renforcer les connaissances spécifiques liées à la singularité des personnes polyhandicapées, nous améliorons la communication à destination des professionnels amenés à intervenir auprès des personnes polyhandicapées. Il s'agit de renforcer la formation initiale et continue des professionnels intervenant auprès des personnes polyhandicapées et créer des savoirs partagés. Les actions mises en œuvre par le Gouvernement reposent sur 5 principes interdépendants : précocité, proximité, souplesse dans la réponse, continuité et qualité. Il s'agit d'ouvrir la voie à une meilleure reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées dans tous les domaines de la vie des personnes concernées. Ces mesures ont été élaborées en concertation avec les associations et les professionnels et bénéficient d'un financement dans le cadre de la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale (2017-2021) et de la mise en œuvre des décisions du CIH du 2 décembre 2016. Cette stratégie est dotée d'une enveloppe de crédits de 180 millions d'euros. Dans la continuité de cette action, je soutiens le souhait d'inscription d'une journée Nationale de Sensibilisation au (x) polyhandicap (s) en France. Cependant, il n'appartient pas au Gouvernement d'être à l'initiative d'une telle journée. En effet, qu'il s'agisse d'une journée mondiale ou d'une journée nationale, il existe deux possibilités : à l'initiative d'une organisation internationale officielle telle que l'ONU, l'Unesco, une ONG ou une association reconnue. Dans ce cas, la création d'une journée est facilitée par la légitimité de l'organisation. IL est également possible à tout particulier ou groupe qui aurait à cœur de défendre une cause de créer une journée nationale. J'invite l'association à se rapprocher des autres associations de défense des polyhandicapées afin de créer un événement commun autour d'une journée dédiée auquel je pourrais, lorsque le projet sera concret, apporter mon soutien sous la forme d'un marrainage, par exemple.

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