Question de M. DÉTRAIGNE Yves (Marne - UC) publiée le 20/06/2019

M. Yves Détraigne appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la délicate question des « directives anticipées » telles que prévues aux articles L. 1111-11 et R. 1111-18 et R. 1111-19 du code de la santé publique.

Ainsi, toute personne majeure peut rédiger ses « directives anticipées » concernant sa fin de vie, qui permettent d'exprimer ses volontés par écrit sur les décisions médicales à prendre lorsqu'elle sera en fin de vie, sur les traitements ou actes médicaux qui seront ou ne seront pas engagés, limités ou arrêtés.

Une fois rédigées, il est important d'informer ses proches et son médecin traitant de l'existence de ce document. En revanche, concernant la conservation dudit document, la loi ne donne pas de recommandation en la matière. Il est juste précisé qu'il peut être confié à une personne de confiance (conjoint, enfant, proche, ami, médecin ou même notaire…).

Considérant que le sujet est délicat et qu'il convient de respecter la volonté du patient lorsque celle-ci a été expressément rédigée, il lui demande si elle entend mettre en place une sorte de « registre » de la même manière qu'il existe un « registre national des refus » de dons d'organes afin de rassembler officiellement en un seul endroit les directives anticipées des personnes le souhaitant.

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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 22/08/2019

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a pour vocation de mieux répondre à la demande du patient de mourir dans la dignité, par une meilleure prise en charge de la souffrance, de conforter la place de la volonté du patient dans le processus décisionnel par la désignation de la personne de confiance et d'améliorer l'accès et l'utilisation des directives anticipées. Les directives anticipées permettent aux usagers d'exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où ils ne pourront plus le faire eux-mêmes. Les directives anticipées peuvent être conservées dans le dossier médical partagé (DMP). Ce dépôt vaut inscription au registre national mentionné à l'article L1111-11 du code de santé publique. Elles peuvent être aussi conservées par la personne de confiance désignée ou le médecin traitant. Toutefois, la loi de 2016 précitée est encore récente. C'est la raison pour laquelle une nouvelle campagne de communication en direction du public et des professionnels, qui fait suite à celle de mars 2017, est menée depuis le 14 octobre 2018 sous l'égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Cette campagne permet aux usagers de mieux appréhender l'ensemble de leurs nouveaux droits et aux professionnels de santé de les intégrer dans leur pratique et d'accompagner les patients en amont dans la rédaction de leurs directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. Des outils ont été mis à disposition du public et des professionnels sur le site du CNSPFV https://www.parlons-fin-de-vie.fr/Le ministère est attentif à la poursuite des actions d'information en 2020 afin de permettre aux malades et à leurs familles qui les accompagnent, de bénéficier de ces droits nouveaux.

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