Question de M. ANTISTE Maurice (Martinique - SOCR) publiée le 18/10/2018
M. Maurice Antiste attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les directives anticipées, et plus particulièrement sur le degré de connaissance de ce dispositif par la population.
Selon une étude de « Hdoc. Documents hospitaliers » en 2017, soit plus d'un an après le vote de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie et la publication du décret n° 2016-1067 du 3 août 2016, « 99 % des établissement de santé publics, 30 centres hospitaliers universitaires(CHU) et régionaux (CHR) sur 32 et 12 établissements sur 107 du premier groupe de santé privé n'avaient pas réactualisé les informations relatives à la fin de vie et les directives anticipées sur leurs sites internet. Aussi, beaucoup d'établissements de santé indiquaient encore une information dissuasive ».
Qu'en est-il aujourd'hui de la réactualisation des informations et de la communication sur les droits ouverts par la loi du 2 février 2016 ?
De plus, selon un sondage Ifop-Alliance Vita publié en Octobre 2017, 14 % des Français ont rédigé des directives anticipées en prévision de leur fin de vie. Un chiffre qui peut sembler maigre mais qui marque une avancée considérable puisqu'on estimait jusqu'à aujourd'hui, qu'environ 2,5 % seulement des Français avaient ainsi exprimé leurs souhaits. Cela ne doit cependant pas occulter le fait que ceux qui n'ont pas pris cette initiative ignorent, bien souvent, qu'elle existe : c'est d'ailleurs l'argument invoqué par les 42 % de personnes dans ce cas de figure.
Les associations, quelle que soit leur position idéologique sur le sujet, plaident, pour que la connaissance de ce dispositif progresse. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (ex-Observatoire national de la fin de vie) a, quant à lui, organisé depuis mars 2017 des soirées dans toute la France pour informer le grand public sur les directives anticipées. Le ministère chargé de la santé propose également, en ligne, un modèle de directive dans un document expliquant la démarche.
Dans notre société où la mort est devenue totalement taboue, il souhaite donc connaître les intentions du Gouvernement pour répondre à la demande des associations et porter à la connaissance du plus grand nombre l'existence de ce dispositif.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 06/12/2018
Améliorer la connaissance des dispositifs de la fin de vie est l'une des actions phares portées par le Plan National Soins Palliatifs-Accompagnement de la Fin de vie 2015-2018. C'est dans ce cadre, et dans la suite de la première campagne nationale grand public lancée en 2017, que la sensibilisation des citoyens a été relancée le 15 octobre 2018 avec la campagne « Parlons Fin de Vie ». Elle informe sur les dispositifs des directives anticipées, sur la désignation de la personne de confiance et précise les notions de sédation longue et continue ou encore d'acharnement thérapeutique, pour en améliorer la compréhension. L'ambition de la ministre des solidarités et de la santé est de garantir les droits de chacun de nos concitoyens en promouvant la démarche palliative. Elle s'appuie ainsi sur le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, créé en 2016, qui a mené ses travaux avec des partenaires relais professionnels et associatifs, pour concevoir un portail mettant à disposition les outils pratiques pour nourrir la réflexion de chacun et aider au dialogue avec son médecin sur ce sujet sensible de la fin de vie. Le site du ministère des solidarités et de la santé redirige les internautes vers ce portail. De même, les établissements de santé y trouveront les liens utiles pour actualiser sur leur site, les informations relatives à la fin de vie et les directives anticipées. C'est à l'aune du bilan du Plan National et des enseignements qui en seront tirés, en lien avec l'ensemble des partenaires, que seront identifiées les mesures à reconduire ainsi que les actions nouvelles à porter, dans le cadre d'un prochain plan.
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