Question de Mme GATEL Françoise (Ille-et-Vilaine - UC) publiée le 20/09/2018

Mme Françoise Gatel attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les malades de l'encéphalomyélite myalgique.

Reconnue par l'organisation mondiale de la santé comme une maladie neurologique grave depuis 1992 et répertoriée dans le fichier de l'assurance maladie comme cause d'asthénie chronique, cette affection orpheline concerne d'après les estimations entre 150 et 300 000 personnes en France, dont une majorité de femmes.

Pour les personnes touchées, ce syndrome engendre de nombreuses difficultés : épuisement physique et mental, après chaque effort, voire permanent, évoluant souvent depuis plusieurs années, contrastant avec les capacités antérieures et non amélioré par le sommeil ; malaises avec épuisement durable caractéristique après un effort faible en intensité ; difficultés à rester debout ou troubles cognitifs de mémorisation ou de concentration ou d'exécution ; souvent des douleurs dans les muscles et les os, des maux de tête, ou des symptômes digestifs inexpliqués ; alitement permanent et isolement social pour les cas les plus sévères.

Des critères d'identification de la maladie sont internationalement reconnus. Depuis 2015, l'« Institute of medicine » américain se mobilise et des crédits de recherche ont été débloqués par le « National institute of health ». Un réseau de chercheurs financé par le programme COST (pour « European cooperation in the field of scientific and technical research ») de la communauté européenne (EUROMENE), auquel participent des chercheurs français, a vu le jour et prépare des recommandations européennes. Des centres de fatigue chronique dédiés existent dans certains pays européens mais pas en France. Les recherches internationales se multiplient pour identifier des biomarqueurs et trouver un traitement efficace. Malgré cela, la plupart des malades vivent l'errance diagnostique et le déni médical.

Le 27 mai 2019 se déroulera la première journée d'action nationale pour la reconnaissance de cette maladie. Organisée par une alliance d'associations, cette manifestation a pour objectif de sensibiliser et de donner de la visibilité à la souffrance des malades. Il s'agit aussi de promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques en faveur de cette maladie orpheline, méconnue des soignants et qui met des vies entre parenthèses.

Face aux difficultés rencontrées dans leur quotidien, elle souhaiterait savoir comment les pouvoirs publics envisagent d'accompagner les malades et leurs proches. Il n'existe en effet aujourd'hui en France, que très peu de spécialistes qui diagnostiquent et prennent en charge les nombreux patients et aucune structure adaptée, aucun protocole de santé défini, et trop rarement une reconnaissance du handicap notamment professionnel.

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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 28/02/2019

Devant les problématiques rencontrées par les patients atteints de fibromyalgie ou d'encéphalomyélite myalgique qui sont portées par plusieurs associations, le ministère chargé de la santé a souhaité s'appuyer sur une expertise INSERM (institut national de la santé et de la recherche médicale) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires. Les associations de patients et des experts ont été auditionnés par les membres du groupe de travail. Les cinq axes principaux de cette expertise sont : les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l'étranger,  les connaissances médicales actuelles,  la prise en charge médicale et physiopathologie de la douleur chronique,  la problématique spécifique en pédiatrie. Les travaux ont débuté et la publication du rapport définitif de l'INSERM est attendue pour le 2ème trimestre 2019. Ce délai s'avère nécessaire compte tenu : d'une constitution longue du fond documentaire, particulièrement riche et complexe en raison de la multidisciplinarité des travaux publiés ; d'une création difficile du groupe d'experts multidisciplinaire de grande taille, avec 15 experts de régions françaises diverses et de deux pays européens, Belgique et Pays-Bas. Par ailleurs, la Haute autorité de santé a inscrit dans son programme de travail la production de « Recommandations relatives au parcours des patients douloureux chroniques ». Ces travaux sont attendus pour le premier trimestre 2019.

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