Question de Mme BERTHET Martine (Savoie - Les Républicains) publiée le 30/11/2017

Mme Martine Berthet attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la sclérose en plaques (SEP) et le reste-à-charge conséquent pour de nombreux patients et leurs aidants. La SEP est considérée comme une affection longue durée et les coûts médicaux afférents à cette pathologie sont pris en charge à 100 % par la sécurité sociale si les patients en font la demande. Mais au-delà des remboursements de la sécurité sociale et de la mutuelle, l'impact financier sur les patients et leurs aidants est encore souvent très important avec, par exemple, l'achat de matériel médical ou le réaménagement du logement pour accroître son accessibilité, mais aussi les coûts indirects que cette maladie invalidante génère comme la diminution de revenus consécutive à une perte d'emploi. Pour 70 % des patients et des aidants, les aides matérielles sont jugées insuffisantes et les trois principaux postes de dépense pour lesquels ils attendent un meilleur remboursement sont les services d'aide à domicile, l'aménagement du domicile et le matériel médical (étude Carenity, Ligue française contre la sclérose en plaques). Elle lui demande ce qui est prévu pour aider financièrement au mieux les patients souffrant de SEP et réduire ainsi le reste-à-charge qui en plus de leur maladie impacte leur vie quotidienne.

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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 15/03/2018

Le Gouvernement porte une attention toute particulière à la problématique du reste à charge lié aux dépenses souvent très importantes que doivent supporter les personnes handicapées dans leur vie quotidienne, comme cela peut être le cas de personnes atteintes de sclérose en plaques. Plusieurs sources de financement peuvent être mobilisées, parfois conjointement, pour faciliter la prise en charge des frais médicaux et des aides à la compensation du handicap : l'Assurance maladie, l'assurance complémentaire (mutuelle ou assurance privée), mais également la prestation de compensation du handicap (PCH) et les fonds départementaux de compensation du handicap (FDCH). La PCH, qui intervient à titre unique ou subsidiaire, a ainsi vocation, si la personne y est éligible, à couvrir les surcoûts de toute nature liés au handicap dans la vie quotidienne. À ce titre, elle peut financer les dépenses d'aide humaine (réalisée par un service d'aide à domicile ou un salarié en emploi direct), ou encore des dépenses d'aides techniques pour l'achat de matériel ainsi que l'aménagement du logement de la personne handicapée. Les tarifs accordés au titre des aides techniques de la PCH sont fixés par arrêté, dans la limite d'un montant maximal attribuable à hauteur de 3 960 euros pour trois ans. Cependant, ce montant peut être majoré lorsque le tarif PCH est supérieur à 3 000 euros afin de réduire le reste à charge pour le bénéficiaire dans l'acquisition d'une aide technique très coûteuse, par exemple pour un fauteuil roulant électrique. De la même façon, un arrêté fixe le montant maximum concernant les aides à l'aménagement du logement à hauteur 10 000 euros pour dix ans. Afin de faciliter les modalités d'attribution et de versement de ces aides, il est désormais possible en application d'un décret du 15 novembre 2016 de mettre en place le tiers payant, avec l'accord du bénéficiaire de la PCH. Dans ce cas, le conseil départemental peut payer directement le tiers fournisseur de l'aide ce qui permet de diminuer les délais d'obtention des aides et d'éviter l'avance de frais de la personne handicapée. Par ailleurs, il existe dans chaque département un fonds de compensation (FDCH) chargé d'accorder des aides financières aux personnes handicapées afin de les aider à faire face aux frais de compensation restant à leur charge. Fortement engagé dans la modération du reste à charge pour les personnes handicapée, l'État abonde annuellement depuis 2015 ce fonds à hauteur de cinq millions d'euros, aux côtés d'autres contributeurs volontaires que sont principalement le conseil départemental et les organismes de sécurité sociale. Attentif aux difficultés évoquées, le Gouvernement a également missionné en mars 2016 l'inspection générale des affaires sociales (IGAS) sur l'amélioration de la compensation du handicap et plus précisément sur la problématique du reste à charge. Le rapport de l'IGAS intitulé « évolution de la PCH » publié le 31 août 2017 formule à ce titre plusieurs recommandations. Sur la base de ces réflexions, une proposition de loi relative à l'amélioration de la PCH a été déposée par le député Philippe Berta le 17 janvier 2018. L'une de ces mesures vise à réduire le reste à charge des bénéficiaires de la PCH. Le Gouvernement étudiera attentivement cette proposition de loi. En parallèle, la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques du ministère mène actuellement l'enquête « PHEDRE » sur les bénéficiaires de la PCH afin d'évaluer le degré de mise en place des plans de compensation et mesurer le reste à charge. Les données recueillies permettront également de contribuer à l'objectivation de la problématique, à améliorer la connaissance de l'effet de la PCH sur la situation des bénéficiaires et à soutenir les propositions d'évolution visant à réduire au mieux les frais restant à la charge des personnes handicapées.

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