Question de M. LEFÈVRE Antoine (Aisne - Républicains) publiée le 12/10/2017
M. Antoine Lefèvre attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les aidants qui s'occupent, à titre non professionnel, du quotidien des personnes en situation de handicap ou de grave perte d'autonomie, telle Alzheimer. Ces aidants, pour la plupart du temps les conjoints ou enfants, sont confrontés à de multiples difficultés : devant organiser bénévolement le quotidien de leurs proches, ils amputent souvent le budget familial car la maladie, dans le cas de patients atteints d'Alzheimer, progresse et les besoins évoluent. Cette lourde tâche peut conduire ces aidants à des situations d'épuisement à la fois psychologique et physique, préjudiciable à leur santé (manque de sommeil, mauvaise alimentation, stress, isolement social, perte de revenus..). Mobilisés 24 heures sur 24, les aidants rencontrent souvent des difficultés financières : on estime à environ 1000 euros le coût à la charge des familles. Outre qu'il est extrêmement compliqué d'être aidant lorsque que l'on est en activité professionnelle. Aussi il lui demande les mesures mises en place pour soutenir les aidants et leur familles, offrir des temps de repos, des dispositifs d'accompagnements financiers et admiratifs.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 15/03/2018
Près de 8,3 millions d'aidants accompagneraient au quotidien un proche en situation de maladie ou de handicap, quel que soit son âge. Leur reconnaissance et leur soutien représentent une préoccupation croissante des pouvoirs publics, des associations et des acteurs de la protection sociale, qui ont développé depuis une vingtaine d'années différentes actions en direction des aidants : compensation de la perte de revenus liée à l'aide apportée, notamment sur la retraite ; création de congés permettant d'interrompre une activité professionnelle pour aider un proche ; dispositifs d'information, de formation, d'écoute, de conseil, de soutien psychologique ; mise en place de services de répit ou de relais, etc. L'enjeu est multiple : il s'agit à la fois de reconnaitre et de préserver dans la durée l'implication des proches aidants tout en limitant les impacts négatifs de leur implication sur leurs revenus, leur vie professionnelle et sociale, leur état de santé et leur bien-être. Il s'agit en outre de pouvoir apporter une réponse adaptée à leurs besoins, ainsi qu'un accompagnement à chaque instant. Le Plan « maladies neurodégénératives 2014-2019 », mis en place à la suite du Plan « Alzheimer 2008-2012 », et la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (loi ASV) ont permis de renforcer les différentes mesures contribuant au soutien des aidants, notamment des aidants de personnes âgées, tout en leur donnant plus de visibilité et de cohérence. Ces mesures, soutenues par un engagement multiforme de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, apportent des réponses nouvelles aux questions de reconnaissance, de repérage et d'évaluation des aidants, d'offre d'accompagnement et de répit, d'articulation entre rôle d'aidant et vie professionnelle, mais aussi en matière de structuration et de gouvernance des politiques en direction des aidants aux plans local et national. En particulier, la loi ASV a reconnu un droit au répit dans le cadre de l'allocation personnalisée d'autonomie. Un module spécifique dédié au répit de l'aidant permet la majoration des plans d'aide au-delà des plafonds nationaux, dans une limite de 500 euros par an, pour financer tout dispositif concourant au répit de l'aidant, tel que l'accueil temporaire en établissement ou en accueil familial ou des heures d'aide à domicile supplémentaires. Un dispositif de relais en cas d'hospitalisation de l'aidant, assorti d'un financement pouvant aller jusqu'à près de 1 000 euros par hospitalisation, a également été mis en place. De même, la prestation de compensation du handicap, créée par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, peut être affectée, sous certaines conditions, aux charges liées à un besoin d'aides humaines, y compris celles apportées par un membre de la famille. Conscient des attentes qui subsistent, le premier ministre a inscrit la question des aidants de personnes âgées et de personnes handicapées dans la feuille de route de de la ministre des solidarités et de la santé et de la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. Il s'agit de concevoir une stratégie globale de soutien aux aidants, qui reconnaisse leur place dans l'accompagnement des plus fragiles, leurs difficultés, qui prévienne leur épuisement. Le dernier Comité interministériel du handicap du 20 septembre 2017 a ainsi fixé de nouveaux objectifs en faveur des aidants afin de faciliter leur retour sur le marché du travail et d'améliorer leur statut. Sur la question particulière de la conciliation entre vie professionnelle et vie d'aidant, une mission a été confiée à Mme Dominique Gillot, présidente du conseil national consultatif des personnes handicapées afin de faire des propositions permettant de soutenir le retour et le maintien dans l'emploi des aidants familiaux de personnes handicapées comme de personnes âgées. Son rapport est attendu dans les prochains mois. De son côté, le conseil de l'âge du Haut conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a publié le 22 décembre dernier un rapport, relatif à la prise en charge des aides à l'autonomie et son incidence sur la qualité de vie des personnes âgées et de leurs proches aidants, qui aborde spécifiquement la question des aidants. Ces travaux viendront enrichir la stratégie globale préparée par le Gouvernement. Le gouvernement a déjà engagé des travaux pour diversifier les offres de répit en faveur des aidants. Ainsi, en tenant compte des recommandations formulées par la députée Joëlle Huillier dans son rapport « Du baluchonnage québécois au relayage en France : une solution innovante de répit » remis le 22 mars 2017, le Gouvernement a proposé, dans le cadre du projet de loi pour un État au service d'une société de confiance, d'expérimenter les prestations de suppléance de l'aidant au domicile de la personne accompagnée. Le dispositif consiste en un « relayage » de l'aidant assuré par un seul intervenant professionnel, plusieurs jours consécutifs, en autorisant des dérogations ciblées et compensées à la législation du travail qui ne permet aujourd'hui qu'une intervention de 8 à 12 h seulement. L'intervention d'un professionnel unique et continue permet ainsi d'établir une relation de confiance entre ce professionnel, la personne accompagnée et le proche aidant mais aussi d'offrir une stabilité essentielle à l'accompagnement des personnes souffrant en particulier de troubles cognitifs. La disposition législative proposée prévoit un rapport d'évaluation de cette expérimentation au Parlement, rapport qui évaluera notamment l'efficacité et la pertinence des services ainsi que les conditions de mise en uvre au regard de plusieurs objectifs : l'utilité et le bénéfice du dispositif pour les aidants et les personnes aidées mais aussi l'absence de préjudice pour les intervenants qui réaliseront les prestations de relayage, en particulier eu égard à leur santé. Ce rapport pourra constituer une base de discussions avec les partenaires sociaux et les parlementaires si ce dispositif devait être pérennisé.
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