Question de M. SOUVET Louis (Doubs - RPR) publiée le 30/09/1999

M. Louis Souvet attire l'attention de Mme le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale sur les maladies génétiques rares dites maladies orphelines. Le " Rapport sur les handicaps rares ", publié en 1996, préconisait, d'une part, la création de " sections spécialisées " à vocation régionale (voire interrégionale) ainsi que de services expérimentaux d'accompagnement médico-social et d'aide à domicile, et, d'autre part, la création de " centres de ressources " spécialisés pour chacune des 5 catégories de handicaps rares. Ces centres de ressources devant offrir aux familles des actions d'aide, de soutien, de formation, de conseil et d'expertise. Il demande si, après la création de trois centres autorisés le 30 juin 1998, d'autres structures similaires vont être mises en place. Il convient de rappeler que les progrès de la recherche médicale amènent à identifier chaque semaine, dans le monde, un nouveau syndrome de maladie rare.

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Réponse du ministère : Santé publiée le 30/03/2000

Réponse. - S'agissant des conséquences des maladies génétiques rares aussi dénommées " maladies orphelines ", il convient tout d'abord de préciser que nombre d'entre elles n'entraînent pas de handicap rare au sens qui a été précisé par le rapport publié en 1996 par le ministère des affaires sociales. Elles peuvent, en effet, soit être compatibles avec une vie normale moyennant traitement médical, soit entraîner un handicap de nature variée (moteur, sensoriel, psychique, intellectuel, etc.), mais qui n'est pas toujours rare en soi. S'agissant des handicaps rares proprement dits, trois centres de ressources fonctionnent à titre expérimental depuis 1998, pour tenter d'apporter des réponses adaptées aux difficultés engendrées par certains d'entre eux. L'évaluation de leur activité est en cours. Le cadre législatif et réglementaire doit être amendé pour que leur activité puisse se poursuivre et se développer au-delà du stade expérimental. Le 25 janvier 2000, lors de la réunion du Conseil national consultatif des personnes handicapées, le Premier ministre a annoncé l'intervention prochaine d'un décret définissant les catégories d'établissements susceptibles de prendre en charge les personnes porteuses de handicaps rares, de même que le dépôt d'un projet de loi réformant la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médicosociales, afin notamment de prévoir l'assise juridique desdits centres de ressources.

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