Question de M. SOUFFRIN Paul (Moselle - C) publiée le 12/07/1990
M. Paul Souffrin expose à M. le ministre de la solidarité, de la santé et de la protection sociale que dans notre pays la maladie coeliaque touche un nombre important d'enfants, dans la proportion de 1 pour 2 500 environ. Elle ne nécessite pas de traitement médicamenteux important, mais un traitement à base de produits diététiques. L'incompatibilité au gluten ne peut être traitée que par un régime alimentaire sévère et impératif dont la régularité entraîne pour les familles, outre des contraintes difficiles, un surcroît de dépenses importantes et souvent exorbitantes eu égard à leurs ressources. En dépit des interventions des associations, notamment celles de l'association " Sans gluten de Lorraine ", les produits diététiques et alimentaires nécessaires restent des produits de régime, non remboursables. De ce fait, les fabricants peuvent fixer librement leurs prix sans être assujettis à respecter la réglementation qui s'applique aux spécialités pharmaceutiques. Bien que l'état pathologique soit reconnu comme maladie par le contrôle médical de la Caisse nationale d'assurance maladie, cette affection ne figure pas dans la liste des maladies de longue durée. Même si les orientations de certaines C.P.A.M. prévoient, sur leurs dotations d'action sanitaire et sociale, la prise en charge partielle des frais engagés et si les familles peuvent obtenir, dans certains départements, une aide variable au titre de l'éducation spécialisée, il apparaît qu'un effort pourrait être engagé en faveur des familles concernées pour que ces enfants puissent être mieux suivis dès la naissance. Il lui demande ce qu'il compte faire pour que les produits nécessaires au traitement des enfants atteints de la maladie coeliaque soient remboursables ou, à défaut, que les caisses primaires d'assurance maladie puissent disposer d'une dotation spécifique, hors dotation d'action sanitaire et sociale, qui leur permettrait de prendre en charge les frais importants supportés par les familles.
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Réponse du ministère : Affaires sociales publiée le 18/10/1990
Réponse. - Aux termes des dispositions de l'article R. 163-4 du code de la sécurité sociale, les produits diététiques tels que les aliments de substitution ne peuvent être inscrits sur la liste des médicaments remboursables aux assurés sociaux. Des systèmes de prise en charge par l'assurance maladie ont été mis en place pour la nutrition entérale, par pompe, la nutrition parentérale et les nutriments destinés aux enfants atteints de phénylcétonurie. Ces procédures ne répondent pas à certaines situations exceptionnelles comme celle sur laquelle vous appelez mon attention. Une solution est actuellement recherchée pour l'inscription au tarif interministériel des prestations sanitaires des nutriments indispensables. Dans l'attente de la mise en place de nouveaux moyens de prise en charge, les assurés ont toujours la possibilité de solliciter de leur caisse primaire d'assurance maladie, au titre de l'action sanitaire et sociale, une contribution représentative du surcoût entraîné par les nutriments par rapport aux dépenses alimentaires normales.
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